...Engodo

       Uma vez, quanto estava de férias, na Ilhabela, fui passar o dia com minha amiga Márcia, na casa da mãe dela.

Mais uma vez, constatando que nada é por acaso, ela e sua filha, Cris, estavam ansiosas para me contar que o irmão da Márcia, havia conhecido um Oftalmologista, proprietário de uma clínica em Campinas-SP, que poderia avaliar o problema visual da Cris.

Combinamos de irmos, todos juntos, para que eu pudesse, também, sondar sobre o meu problema: Retinose Pigmentar.

Durante a consulta da Cris, comentei que eu tinha Retinose, e o médico disse, entusiasmado:

– Agora, já tem a solução para a Retinose! È uma técnica Russa, que já estamos usando agui, na clínica.

Noooossa!

Era tudo que eu esperava ouvir, durante toda a minha vida!

Ele disse para reparmos nas publicações emolduradas, que estavam nas paredes de todas as dependências da clinica: corredores, salas de espera...

Mas, todas elas estavam escritas em russo, portanto, não conseguíamos entender nada.

Perguntei tudo o que era preciso para o precedimento, que ele me disse que nem era bem, uma cirurgia, mas sim, uma medicação injetada nos olhos, e que por segurança, era feito, um olho de cada vez, dando prioridade ao olho que tinha visão mais comprometida.

Voltamos para casa, muito entusiasmados, mas, meu irmão não se contagiou com este entusiasmo.

Ele, mais realista, disse que precisávamos nos certificar melhor... Se havia pessoas que tiveram sucesso... Ou, no mínimo, pedir a opinião de nosso primo, médico.

Liguei para ele, contei toda a história e perguntei sua opinião.

Como ele sempre foi mais “pé no chão”, disse que iria pesquisar e sondar, se todas as informações que passei, teriam algum fundamento.

Não encontrou nada com alguma consistências.

Me falou, inclusive, que para um tratamento ou precedimento fosse considerado legítimo, eficaz, e publicado nas revistas médicas especializadas, oficiais, teria que ter uma casuística de, no mínimo, 60%.

Meu primo ainda acrescentou:

– Nossa, Sil, se com limitação visual, você já faz tanta coisa, não posso nem imaginar o que você faria, enxergando tudo...!

Respondi, com um tom debochado:

– Ahn... Que tal, piloto da NASA?

Caímos na risada.

Ele não consegiu constatar nada, sobre o tratamento, e me aconselhou esperar mais um pouco.

Mas, eu sabia, que não conseguiria sossegar, se não arriscasse.

Meu irmão, embora entusiasmado com a possibilidade da cura da Retinosa, foi mais cauteloso. Achava que ainda era cedo para nos arriscarmos.

Marquei uma consulta, e o médico disse que o precedimento seria: no olho com visão mais comprometida,uma anestesia local, para que eu me mantivesse lúcida para ir orientando a cirurgia, e que seria colocada uma lente, vinda da Rússia, que substituiria o tecido da retina, e também, seria injetado, um medicamento que auxiliaria no precesso, para que o tecido novo, saudável, substituísse o outro, com o pigmentos que compromentem o campo visual.

Assim, eu alcançaria a cura da Retinose Pigmentar.

Mas, infelizmente, isso não aconteceu.

Durante a cirurgia, fiquei toda amarrada à maca, o que me deu uma sensação de desespero, e acabeu ficando com uma taquicardia, como sequela.

Precisei ficar acordada, para atender as orientações do médico:

– Agora, olha para cima... Para a direita...

Eu sentia a cânula, embora fininha, entrando no canto interno do olho para colocar a tal película, enrolada, que segundo o médico, depoisde posicionada, seria aberta, já, no local exato, para que substituísse, com o tempo, o tecido da retina.

Eu pedia, encarecidamente, para que me deixassem, pelo menos, dobrar uma perna, pois, estava me dando desespero.

Eles alegavam, que não poderiam arriscar, pois, o mínimo movimento que eu fizesse, durante a cirurgia, poderia ter consequências desastrosas.

Nem sei quando, e se foi, realmente, injetada alguma medicação, no meu olho direito.

Quando, finalmente, me levaram para a sala de recuperação, me disseram que iriam avisar minhas acompanhates que a cirurgia havia terminado.

Minha mãe, por sua vez, ficou acompanhando várias cirurgias, que segundo eles, era em tempo real, e ela assistiu uma, achando que seria a minha.

Acho que não era. Seria uma simples cirurgia de miopia, e como demoraram para chama-la, começou a me procurar por toda a clínica, até que me encontrou na sala de recuperação, me vestindo para sair correndo, dali.

Fui orientada à voltar, no dia seguite, para a retirada do curativov.

Quando acordei, meu olho estava roxo e tão inchado, que eu mal conseguia abrir, por mais que eu me esforçasse.

Meu rosto, deformado.

Quando cheguei na clínica, no dia seguinte, as funcionárias me perguntaram o que havia acontecido.

Ficaram me procurando pelas dependencias, e pensaram que eu tinha fugido, surtado... Sei lá o quê.

Eu, simplesmente não sabia que deveria esperar pelos médicos que iriam relatar todo o procedimento para minha mãe e minha prima, Priscila.

Contei que, quando elas entraram na sala de recuperação, eu já estava terminando de me arrumar, e só queria sair correndo, daquele lugar, e fomos embora.

Eu estava transtornada, desarvorada.

Na retirada do curativo, o médico, chinês, pedia para que eu abrisse bem os olhos:

– Abre mais... MAIS...

Quase falei para ÊLE, abrir seus olhinhos, pois, o inchaço era tão grande, que eu, por mais que tentasse, não conseguia abrir o olho.

E o hematoma, então?

Parecia que eu tinha lutado boxe, e que tinha levado um “direto” no olho direito.

Comecei a perceber, que essa criurgia, tinha sido um engodo, principalmente, com o passar do tempo, constatando que não houve nenhum resultado positivo.

Falei que não estava enxergando bem, e ele disse que o resultado da cirurgia poderia demorar até UM ANO!

A expectativa da melhora, ainda se arrastou por mais um ano, e... NADA!

Ainda por cima, paguei US$ 1000,00.

Para sofrer tudo isso.

Quase dois anos depois, marquei uma consulta, junto com a Cris, na Clínica do Prof.Dr. Rubens Belfort Filho.

Quando contei à ele, tudo o que havia acontecido, em Campinas, ele disse, quase murmurando, indignado:

– Essas pessosas deveriam estar na cadeia! Isso é crime! Charlataneismo!

E continuou:

– Voce poderia ter usado seus dólares para se divertir no Caribe, ou em qualquer outro lugar... E ainda pagou para sofrer!

Fiquei tão arrasada, que ele logo tratou de me animar:

– Tenho um colega, que acha que dentro de uns 5 ou 6 anos, teremos a cura da Retinose Pigmentar.

– Eu, como sou mais pessimista, acredito que demore um pouco mais... Uns dez anos...

Isso, já faz mais de 25 anos...

Mas, não perco a esperança.

Confio, plenamente, na equipe de pesquisadores da USP de Ribeirão Prêto.

Não tenho mais idade para sonhar em ser piloto da NASA, mas... Que tal, piloto de helicóptero...?

 

Altruísmo X Charlatanismo

        Vira e mexe, constato que coincidências não existem.

        Ontem, insisti para levar minha mãe ao hospital, pois, o prazo de 48 horas, que o médico estipulou, para que ela melhorasse de uma pneumonia, havia esgotado e ela ainda não havia dado sinais de melhora.
        Ao contrário, ela estava tossindo, ainda mais. então. decidimos leva-la para uma nova avaliação.

         Lá, encontrei uma moça que percebeu minha dificuldade visual, e logo se prontificou a me ajudar, quando eu tinha que entrar no consultório, acompanhando minha mãe.

         Quando saímos, ela já estava na porta, para me ajudar, novamente.

         Ela me acomodou ao lado de sua poltrona, na sala de espera e, automaticamente, começamos a conversar.
        Nos apresentamos, e assim, descobri que o nome deste "anjo" é: Izaura.
        Contei à ela que estava apenas com 1% de visão, e por isso havia lançado uma livro, incentivada por uma amiga, sobre minhas experiências como deficiente visual.

         Ela percebeu que várias pessoas estavam "ligadas" em nossa conversa e perguntou como chamava o livro e onde poderia comprar.

         Ela falou para as moças sentadas na nossa frente:

         – Vocês ouviram...? Ela tem só 1% de visão, e escreveu um livro!!!

         Ela me perguntou aonde poderia comprar o livro.

         Procurei em minha bolsa, meu porta-cartões, e tirei um cartão para ela, que me perguntou se poderia pegar mais, e... ofereceu, distribuiu meus carões para as pessoas que se interessaram pelo assunto.

         Acho que ela nem imagina o quanto me senti grata e feliz, com sua atitude.

         De repente, formamos uma roda de conversa, uma reunião de negócios, trocando várias informações e telefones.

         Logo depois, quando já estávamos saindo do consultório, aliviada, pois a médica havia constatado, na comparação dos exames, que minha mãe já estava reagindo bem, ao tratamento, comentamos sobre minha necessidade de ajuda por causa da baixa visão.
        A médica, então, começou a contar que tinha 4 pessoas na família, em Minas Gerais, deficientes visuais, vítimas da Retinose Pigmentar.
        Que coincidência!
        Contei a ela, que era exatamente o que eu tinha.
        Ela pediu meu telefone, contando que sua tia tem criou um grupo, no WhatsApp, de pessoas com Retinose Pigmentar.
        Claro, deixei mais alguns carões com ela. entusiasmada com suas informações,
        Mas, ela contou, também, que sua tia tinha sido vítima de charlatanismo.
       Acreditou em promessas infundadas, que consistiam em um "tratamento e cura" da Retinose Pigmentar, em Cuba.
        Ela, não só se sujeitou em ser "cobaia", sem saber, como ainda contraiu dívidas para pagar a viagem e o "tratamento", sem qualquer resultado.
         Nossa obrigação é alertar as pessoas sobre esse golpe, ou, no mínimo essa propaganda enganose que afirma que existe tratamento e cura da Retinose Pigmentar, em Cuba.
        Só no Brasil, existem mais de 45000 portadores de Retinose Pigmentar.
        Precisamos alertar à todos que, o tratamento feito em Cuba, NÃO DÁ  RESULTADO!!!
        Felizmente existem pessoas do bem, para o equilíbrio do Universo, e o Altruísmo vai ajudar a desmascarar o Charlatanismo, não é mesmo?
        Se cada um, ajudar a divulgar um pouquinho, essas informações, já vai estar colaborando muito.     
         OBRIGADA.
 

        Assista os vídeos de depoimentos de uma pessoa pública, querida por todos e confiável: Geraldo Magela

:

Geraldo Magela é mais uma vítima da Retinose Pigmentar

http://tvuol.uol.com.br/video/geraldo-magela-explica-como-perdeu-a-visao-4-04028D1A3568E0C14326

Geraldo Magela foi para Cuba

https://www.youtube.com/watch?v=MMG1JmCRw68

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

         Ontem, 02 de abril, foi o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, e gostaria de compartilhar com amigos e familiares de portadores de Autismo, a comemoração deste dia.

 Para quem não conhece, aqui vão algumas informações básicas:

“Empilhar, enfileirar ou reorganizar objetos repetidamente é um comportamento típico de crianças com Autismo, uma síndrome, diagnosticada pela Psiquiatria.”

          ”O autismo é um distúrbio neurológico caracterizado por comprometimento da interação social, comunicação verbal e não-verbal e comportamento restrito e repetitivo.

Os sinais geralmente desenvolvem-se gradualmente, mas algumas crianças com autismo alcançam o marco de desenvolvimento em um ritmo normal e depois regridem.

O autismo é altamente hereditário, mas a causa inclui tanto fatores ambientais quanto predisposição genética.

Em casos raros, o autismo é fortemente associado a agentes que causam defeitos congênitos.

Controvérsias em torno de outras causas ambientais propostas; a hipótese de danos causados por vacinas, são biologicamente improváveis e têm sido refutadas em estudos científicos.

Os critérios diagnósticos exigem que os sintomas se tornem aparentes antes da idade de três anos.

O autismo afeta o processamento de informações no cérebro, alterando a forma como as células nervosas e suas sinapses se conectam e se organizam; como isso ocorre ainda não é bem compreendido.

O autismo é um dos três distúrbios reconhecidos do espectro do autismo (ASD), sendo os outros dois a Síndrome de Asperger, com a  atrasos no desenvolvimento cognitivo e o Transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (comumente abreviado como PDD-NOS (sigla em inglês) ou TID-SOE (sigla em português)), que é diagnosticado quando o conjunto completo de critérios do autismo ou da Síndrome de Asperger não são cumpridos.

Intervenções precoces em deficiências comportamentais, cognitivas ou da fala podem ajudar as crianças com autismo a ganhar autonomia e habilidades sociais e de comunicação.

Embora não exista nenhuma cura conhecida, há relatos de casos de crianças que se recuperaram.

Tem se desenvolvido uma cultura do autismo, com alguns indivíduos buscando uma cura enquanto outros creem que o autismo deve ser aceito como uma diferença e não tratado como um transtorno.”

Baseado em informações da Wikipédia, a enciclopédia livre.        

Graças à Deus, o diagnóstico é feito, cada vez mais, precocemente. Isto é fundamental, para a evolução e reabilitação dos autistas.

Também, precisamos fazer a nossa parte, colaborando com familiares e instituições como AACDs, APAEs, etc, no que for possível e de acordo com suas necessidades.

 

Contamos com você!

 

Procure os Contatos da sua região, ou:

AACD – Mogi das Cruzes

4791- 7470

APAE – Poá

4634-1215