Dirigir, ou Pilotar?

Tanto faz.

Tanto um, como o outro, fizeram parte de um sonho, que nunca desisti de sonhar.

Quando me acenaram com um tratamento, e uma chance de cura da Retinose, através de “um tratamento milagroso, descoberto por cientistas russos”, que consistiria em “colocar um tecido que adere à retina, e a injeção de um líquido” em uma clínica de Campinas, resolvi tentar.

Meu primo, médico, meio desconfiado, disse:

— Será que ainda não é cedo para tentar? Não seria melhor esperar este tratamento ficar mais conhecido...?

Ele tinha razão: era charlatanismo.

Cauteloso, ele não queria minar as minhas esperanças.

— Você já faz tanta coisa, apesar da sua limitação visual, imagine se você sarar... Ai meu Deus — ele brincou — não quero nem imaginar...

Rimos muito, imaginando... E eu disse:

— Quero no mínimo, ser piloto da NASA.

Êle arregalou os olhos, assustado e rindo:

— Não duvido.

Agora, depois de muitos anos de espera, surgiu uma nova espernça de cura, mas como já passaram alguns anos, a minha ambição já é menos ambiciosa: piloto de Boing.

            Outro dia, contei à uma amiga, a Lena, que sonhei que estava dirigindo, e que não tinha certeza, se conseguiria brecar o carro.

Fazia muito tempo que não pegava em uma direção.

Depois que contei o sonho à ela disse:

— Tenho a impressão de que só vou tirar isto da cabeça, quando fizer a prova.

Ela, prontamente, me ofereceu para que eu tentasse, no jardim da casa da minha mãe, bem amplo e seguro.

O carro dela é novinho em folha!

Mas sei, que ela me conhece, e sabe que eu não arriscaria, se não tivesse uma boa margem de segurança.

Tentei. E ela ficou surpresa:

— Nossa, você foi muito bem!

Talvez ela nem saiba o quanto sou grata pela sua demontração de amizade e confiança.

Outra querida amiga de verdade, a Sandra, me emocionou também, quando ddisse que se eu pilotassa um avião, ela iria comigo, sem pestaneja.

            Nada como ter amigos que confiam na gente, de olhos fechados.

Isto, já vale mais do que qualquer realização de sonho.

Dirigir... Pilotar... Isto talvez, faça parte do futuro, que sabe, nem tão distante assim, mas o hoje, o agora, também tem notícias empolgantes.

Ouvi uma matéria na revista Veja falada, distribuída pela Fundação Dorina, do dia 10/08/2011, que já me deixou muito animada:

“CURIOSIDADES

Ford, leva pessoas com deficiência visual para pilotar carros

Test drive da Ford, leva pessoas com deficiência visual para pilotar carros.

Um test drive organizado pelo Centro de Desenvolvimento do Ford, na Alemanha, reuniu um grupo de 30 pessoas cegas, ou com baixa visão, para fazer uma série de testes, na sede da empresa, incluindo uma experiência pouco comum: pilotar um carro.

            O objetivo da pesquisa, segundo a marca, foi obter informações, e contribuir para que esta população tenha uma compreensão maior dos veículos; seja como pedestre, ou como passageiro.

            Para isto, com a ajuda de instrutores, o grupo teve a possibilidade de acelerar alguns modelos da marca, e ter a sensação de: como é, estar no controle de um automóvel.

            Durante os testes, os instrutores ficaram impressionados com a destreza e a habilidade dos participantes, que muitas vezes, tiveram mais facilidade em aprender, do que uma pessoa com visão normal”.

Não é fantástico?

Que pena que eu não estava na Alemanha...

Mas, se alguém souber. que alguma empresa aqui no Brasil, está precisando de voluntários para fazer test drive de automóvel, caminhão ou avião, por favor, diga que pode contar comigo, ok?

Definição da Retinose

Extraí esta Definição da Retinose Pigmentar, do site da Clínica Belfort, pois, achei didática, simples e objetiva:

"Retinose Pigmentar

(“retinitis pigmentosa” em inglês)
Retinose pigmentar é o nome que damos a uma série de alterações genéticas que causam uma doença caracterizada pela perda de visão noturna, perda do campo visual e de visão central. É uma distrofia dos cones e bastonetes, as células especiais da retina responsáveis por transformar a luz visível em impulso nervoso que é levado até o cérebro.
A incidência da retinose pigmentar é de 1 para cada 4.000 pessoas. Já foram identificados cerca de 45 genes causadores da retinose pigmentar, acredita-se que este número corresponda a cerca de 60% dos casos. No futuro é possível que, dependendo da alteração genética, saibamos quanto o paciente vai perder de visão e o tratamento mais adequado, mas por enquanto todos estes casos são considerados “retinose pigmentar”.
Quadro clínico
O paciente apresenta piora da visão noturna no final da infância, piora do campo visual durante a adolescência e piora da visão central na idade adulta. Isto ocorre porque as células da retina responsáveis pela visão noturna, chamadas bastonetes, são as primeiras a serem acometidas pela doença. A doença progride lentamente, até os 60 anos.
O diagnóstico é feito com o exame de fundo de olho, que apresenta características típicas das distrofias de retina e confirmado com exame de eletrofisiologia ocular, chamado eletro-retinograma multifocal (ERG multifocal). Fotografias da retina, campo visual e OCT-3 (tomografia de coerência óptica) também ajudam a documentar a doença e identificar complicações.
Genética
A doença é genética, mas segue diferentes padrões de herança, que são os tipos de alteração dos genes. Acredita-se que cerca de 60% são autossômicas recessivas (ambos os pais apresentam o gene defeituoso e o filho apresenta a doença), 30% autossômico dominante (apenas um pai afetado transmite a doença ao filho) e 10% ligada ao X (defeito está no cromossomo X e só se manifesta em filhos de mãe afetada, sendo que as mulheres são portadoras, mas não manifestam a doença).
Alguns pacientes apresentam manifestações extra oculares, como alterações auditivas ou obesidade e estas associações recebem nomes específicos como Sindrome de Usher, Sindrome de Bardet-Bidl, etc.
Os pacientes devem receber aconselhamento genético para descobrir o risco de transmitir a doença a seus filhos e considerar outros métodos para impedir que isto ocorra.
Tratamento
Infelizmente ainda não existe tratamento para retinose pigmentar. Novas pesquisas buscam evitar a degeneração das células da retina ou recuperar as células lesadas. Terapia genética está sendo utilizada com o objetivo de impedir a degradação dos fotorreceptores, com resultados animadores em animais, que em breve devem ser estudados em seres humanos. Para recuperar a visão em estágios mais avançados da doença novos tratamento com células tronco e “chip de retina” (chamado na imprensa leiga de olho biônico) estão sendo realizados, com resultados ainda iniciais, mas animadores.
Estes tratamentos ainda não estão disponíveis ao público, são experimentais e só realizados em centros universitários com aprovação do comitê de ética. Tratamentos “milagrosos”, disponíveis em clínicas suspeitas, inclusive em outros países como Cuba não têm resultado comprovado nem explicação científica para seu funcionamento. Já que ainda não existem tratamentos comprovados, alguns médicos mal intencionados enganam pacientes e familiares de portadores da doença. Cuidado para não ser enganado.
Alguns estudos observaram que suplementação alimentar com Omega 3 e vitamina A (palmitato) ajudaram a retardar a progressão da doença. Esta suplementação deve ser acompanhada pelo médico porque pode trazer riscos de mal formação para o bebê em mulheres grávidas e fratura de fêmur em idosos.
Tratamento das complicações
Apesar da doença ainda não ter tratamento, pacientes portadores de retinose pigmentar podem apresentar catarata e edema de mácula, que contribuem para a piora da visão. Estas alterações podem ser tratadas e proporcionar a melhor visão a estes pacientes. Auxílios para visão sub-normal também ajudam estes pacientes a continuar com suas atividades escolares e profissionais.
Artigo escrito pela equipe da Clínica Belfort. Proibida reprodução parcial ou total sem autorização. Este artigo contém apenas informações gerais sobre doenças oculares. Este texto não substitui a avaliação por oftalmologista".

Geraldo Magela

Geraldo Magela também tem Retinose Pigmentar, e ficou cego muito cedo.
Também "vê" a vida com bom humor. e com a sabedoria de tirar o melhor proveito dela.
Por isto, sou sua fâ, e postei sua entrevista, extraída do Programa do Jô.

A árvore

"            "Existem incontáveis tipos de árvores, eu sei.

            Mas esta, é especial.

            A que nasce frágil, mirrada, e com o tempo, vai se tornando frondosa, exuberante...

            E sua seiva vai se aprimorando, e ela vai se tornando alvo de admiração; e quando as intempéries chegam, mais, as suas raízes vão sendo fincadas, e ela se tornando mais segura, sólida, quase imbatível.

            No auge do seu explendor, ela dá flores, que se transformam em frutos.            Esses frutos vão evoluindo, amadurecendo à sua sombra protetora; e seguindo o curso natural da evolução, estes frutos, se libertam dos galhos e caem sob a sua proteção, e germinam, até que se tornem brotos independentes, cientes de que sua individualidade preservada, apesar de estarem ainda e sempre, sob a proteção dos seus galhos que lhe dão a sombra necessária, sem porém os privar do alimento e calor do sol, sem tirar o privilégio de sentir os benefícios da chuva...

            Toda esta força, sensibilidade e altruísmo, só poderia vir de uma espécie, criada pela natureza: esta árvore que chamamos de mãe.

            A minha mãe."

Este texto, faz parte do livro, e partiu do imenso amor e admiração que transborda em mim.

Silvann@___