Diagnóstico: RETINOSE PIGMENTAR
Doennça Degenerativa Progressiva
O diagnóstico foi feito em 1958, quando perceberam a dificuldade visual no meu irmão, na época com 3 anos, e eu, seis mêses.
O primeiro oftalmologista consultado aconselhou minha mãe a aprender a linguagem Braille (para cegos), pois, com este diagnóstico não chegaríamos com visão à idade escolar.
Essa doença era totalmente ignorada por todas a gerações da família, e por isto, um dos médicos consultados ao longo dos anos, arriscou dizer que poderia ser: “um acidente genético”.
Diante da gravidade do diagnóstico, meus pais resolveram procurar um professor da Escola Paulista de Medicina: Dr Renato de Toledo.
Este, se comprometeu a ajudar a manter a nossa visão, o máxomo do tempo possível, monitorando a doença duas vezes por ano, com consultas e Campimetrias; e ministrando vitamina A.
Na idade escolar, foram indicados óculos para a correção da miopia e astigmatismo; o quadro se manteve por 27 anos.
A cegueira noturna, parecia estagnada
Conseguimos terminar as faculdades, mas, a degeneração das retinas, começou a evoluir, lentamente.
Conseguimos terminar as faculdades, mas, a degeneração das retinas, começou a evoluir, lentamente.
Meu irmão, fez Direito, e eu, Arquitetura e Urbanismo, e mais tarde, Hotelaria.
Sempre com a ajuda da famólia, dos amigos e colegas, os “anjos”, mas, com a autonomia de pegar ônibus, metrô, etc...
O caso do meu irmão sempre foi um pouco mais acentuado, do que o meu.
O grau de miopia é maior, e a visão periférica, menor.
Mesmo acompanhados pelo Dr Renato de Toledo, sempre procuramos a opinião de outros médico, que sempre nos confirmaram o diagnóstico, e que estavamos muito bem assistidos.
Em 1985 se não me engano, quando o Dr Renato faleceu, me senti sem chão.
Parecia que eu tinha perdido meu pai, pela segunda vez.
Fiz uma avaliação no HCFMUSP de São Paulo. E como não havia nada`à fazer, no meu caso, fui orientada à fazer as consultas de rotina, pelo convênio particular.
Passamos à ser acompanhados pela Dra Rosana Cunha, da Clínica Moacyr Cunha.
Algum tempo depois, acompanhando uma amiga em uma consulta em uma clínica de Campinas, fui informada que existia um tratamento para Retinose.
Este tratamento seria “uma cirurgia simples, com anestesia local, para o implante de um tecido, que substituiria o tecido da retina, e a injeção de um medicamento, ambos, importados da Rússia”.
Resolvi arriscar, pois, meu irmão, na época, funcionário do Banespa, foi “convidado” à pedir a aposentadoria por invalidez, e teve até um começo de depressão.
Essa cirurgia, e amarrada à maca, me deixou com uma seqüela: taquicardia.
No dia seguinte da cirurgia, com tampão, disseram que eu teria “até um ano para sentir o efeito desse procedimento”, e que no mínimo, a Retinose iria estacionar.
Mas nada disso aconteceu.
A queda de visão continuou em sua lenta evoluão.
Dois anos depois, me indicaram outro especialista: o Prof Dr Rubens Belfort Jr, professor titular do departamento de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo, desde 1991.
Segundo ele, fui uma vítima de charlatanismo pago em dólares, e o meu dinheiro teria sido muito melhor aplicado, se fosse gasto em uma bela viagem; pois, nem ele, nem nenhum dos colegas que participavam de Congressos, Simpósios, etc, sequer tinham ouvido falar neste tratamento “milagroso”.
Em uma das consultas periódicas (2 vêzes por ano),
na Clinica Moacyr Cunha, foi detectada uma catarata precoce, que segundo o médico, é normal, em casos de baixa visão.
Em 1997 fiz a cirurgia no olho direito (o mesmo que foi operado na clínica de Campinas), no HC de São Pau lo.
Meu irmão fez os dois olhos, na Clínica Moacyr Cunha.
A perda de visão periférica foi aumentando, e constatada através das Campimetrias.
A vida independente cada vez mais comprometida, comprometendo totaomente a profissional.
Em conseqëncia: a fatal aposentadoria por invalidez.
O resultado da Campimetria, acusou apenas 1% de campo visual.
Recebi uma carta de apresentação para a Fundação Dorina Nowill para cegos.
Eu já´tinha ouvido falar muito bem, do trabalho da Fundação.
Visitei o site, e fiquei absolutamente encantada com a Fundação. Imediatamente, me tornei uma admiradora de Dorina Nowill.
Fiz meu cadastro, e entrei na fila para uma consulta, para conhecer os recursons oferecidos para os deficientes visuais.
Concomitantemente, com a ajuda de amigos, consegui agendar uma consulta no HCFMUSP de Ribeirão Preto.
Depois de mais de 50 anos esperando alguma novidade médica para a Retinose, começaram “pipocar” notícias de pesquisas adiantadas com células-tronco, nos casos de Retinose Pigmentar.
Passei por uma consulta no dia 27/09/2010, no HC de Ribeirão Prêto, com o Dr Rodrigo Jorge, que me aconselhou a fazer a cirurgia de catarata do olho esquerdo, e fazer dois exames: o OCT, e uma Retinografia,
Na semana. seguinte, no dia 04/04/2011, fiz o OCT em Ribeirão; e, se tudo der certo, serei chamada para um tratamento.
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