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Uma deficiente visual (Retinose Pigmentar), que vê a vida, como um presente à ser desfrutado.

terça-feira, 12 de maio de 2015

A vida por 1 ponto de vista - Cap III


Quanta imaginação!

 

Quando mudei, com a minha família, para Apiaí, uma cidade do interior do estado de São Paulo, criei o hábito de escrever muitas cartas para os meus amigos e parentes, e depois, quando voltei a morar em Poá, só inverti a direção dos destinatários.

Troquei correspondências com os meus amigos de Apiaí, por muito tempo.

Infelizmente este hábito foi escasseando, até pararmos.

Uma pena!

Sinto muitas saudades dos meus amigos de lá, e tenho muito poucas notícias deles.

Como eu sempre gostei de escrever, a Elayne, minha amiga de infância, vivia dizendo que eu deveria escrever um livro, mas eu nunca me senti com imaginação suficiente para isto.

Acho que fui perdendo o senso criativo ao longo do tempo.

A minha mãe sempre conta que desde muito pequena, além de ser muito tagarela, tinha uma imaginação fértil, e se eu cultivasse isto, sem a censura que a gente vai adquirindo ao longo dos anos, acho que eu seria uma escritora de enredos rocambolescos...

Ela tinha uma tia, que fez uma viagem com a gente, e ficou tão encantada comigo, que sugeriu que a sua neta tivesse meu nome, e a nora grávida, aceitou a sugestão,

Nesta viagem, eu ficava falando o tempo todo, como se tivesse contando uma história, e ia acrescentando tudo o que via, ou com a ajuda da minha mãe, na história.

Eu via uma vaquinha, e falava:

— A menina, tinha uma vaquinha...

E minha mãe perguntava:

— De que cor?

E eu descrevia a vaquinha:

— Branca e preta, com um rabo comprido, e andava atrás da menina...

Depois eu via uma árvore:

— E elas foram até uma árvore, e sentaram na sompra pra descansar...

E vendo uma casa...

— depois voltaram para a casa da menina...

E minha mãe::

— Como era a casa da menina?

E eu contava:

— Branca, com a porta e as janelas pintadas de vermelho...

E assim, a viagem longa, foi passando rapidamente, e me distraindo, eu não me sentia enjoada.

O que acontecia muito, e a minha mãe tentava evitar de todas as maneiras possíveis, inclusive aguçando a minha imaginação.

Boa tática.

Na maioria das vezes, funcionava.

 

Uma das histórias que minha mãe sempre conta, é que eu estava brincando de casinha, de faz-de-conta, na sala da casa da minha avó Júlia, que até hoje a gente chama de sobradão, e no meu mundo de faz-de-conta.

Ofereci café pra todos que estavam na sala, provavelmente imitando a minha mãe, me dirigindo de de um por um:

— Aceita um cafézinho...?

— Aceita um cafézinho...?

— Aceita um cafézinho...?

Depois parava no meio da sala, como a minha mãe, e olhava para cada um, contando:

— Um... Dois... Três... Quatro...

— Então... São cinco cafezinhos.

E ia em direção á mesa da sala de jantar, e fingia colocar o café nas xicaras, fingia pegar o açucareiro e colocar o açúcar, e mexer...

Continuando a cena imaginãria, coloquei tudo na bandeja, e voltei para a sala fingindo servindo o café, um por um.

Enquanto fazia isso, tocaram a campainha, e como estava em pé no centro da sala, minha mãe falou:

—Sil, veja que está no portão.

Eu olhei para as minhas mãozinhas vazias, na posição de quem está segurando uma bandeja, e titubiei, olhando em redor.
Todo mundo percebeu que eu estava procurando um lugar para apoiar a bandeja invisível... E caíram na risada.

terça-feira, 5 de maio de 2015

A vida por 1 ponto de vista - Cap II


Quando tudo começou

 

— É bom a senhora ir aprendendo Braille, porque o seu filho vai ficar cego, antes mesmo, de chegar á idade escolar.

Minha mãe ouviu isto, e sentiu como se uma bomba caísse bem em cima da sua cabeça; como se um buraco enorme se abriu sob seus pés, e ela foi caindo,  caindo...

Ela sempre sonhou em casar com o primeiro e único amor da sua vida, ter um casal de filhos, decorar seu lar, cozinhar para todos, costurar..., Enfim, ter uma família daquelas que inspiram os comerciais de margarina...

Até este momento, tudo corria conforme os seus planos, os seus sonhos. Inclusive, a gravidez do segundo filho (eu), tinha sido planejada, combinanda com a irmã, para que quando meus avós voltassem de uma longa viagem à Euroma.

Assim que meus avós chegaram, as duas deram as notícias: estavam grávidas!

Depois de ter um menino, meus pais gostariam que o segundo filho fosse uma menina, e...

Cheguei!

Uma tia, pegou nas minhas mãozinhas e comentou:

— Será que estas mãozinhas serão tão habilidosas quanto as da mamãe?

A vida corria naturalmente até que, quando eu já estava com 6 meses e meu irmão com 3 anos, nosso avô paterno, começou perceber que se alguma coisa estava fora do lugar, um brinquedo no meio do caminho, uma porta de armário aberta... Meu irmão batia, e muitas vezes, se machucava.

— Acho que este menino não está enxergando muito bem... Seria bom você leva-lo à um oculista.

E foi assim que o mundo dos meus pais, pareceu desmoronar.

Esse oftalmologista deu a notícia nua e cruamente, e perguntou se minha mãe tinha mais filhos, e continuou na sua insensibilidade:

— A senhora tem mais filhos? — ele perguntou sem sequer perceber o estado de choque da minha mãe.

Ela fez que sim, gesticulando com a cabeça e balbuciou:

— Uma menina de seis meses...

E o médico continuou, insensível:

— Provavelmente, a menina tem o mesmo problema: Retinose Pigmentear. Uma doença degenerativa e progressiva, que atinge a retina.

Minha mãe, voltou para casa, arrasada, e quando contou ao meu pai, resolveram pedir a opinião de um tio, médico.

— Calma. — Ele disse, tentando transmitir tranqüilidade — nos casos de um diagnóstico terrível como este, a gente deve sempre procurar, pelo menos, uma segunda opinião.

Ele continuou:

— É um colega do Hospital São Paulo. Um professor de oftalmologia, muito competente.

Ele pegou o telefone, dizendo:

— Vou ligar para ele, contar o que houve, e pedir que marque uma consulta para vocês.

Este oftalmologista, foi a melhor coisa que poderia acontecer em nossas vidas!

Foi Deus quem inspirou meu tio para que ele indicasso o doutor Renato de Toledo.

Ele não era apenas o nosso oftalmologista.

Durante 27 anos, ele foi um grande norteador das nossas vidas.

— Realmente, eles são portadores de Retinose Pigmentar. São manchas na retina, causadas pela falta de pigmentação, que comprometem o campo visual e a cegueira noturna — ele explicou para os meus pais, e continuou:

— No caso deles, as manchas na retina são perifériacas e não estão comprometendo a visão central, felizmente. Com 40% de campo visual, eles vão poder ter uma vida, praticamente, normal por muito tempo. Vamos segurar a doenãça com as mãos — e fez um gesto com as mãos, como se tivesse segurando um passarinho, delicadamente — com acompanhamento, vitaminas, etc...

— Como o caso deles é congênito (de nascença), a tendência, é que a evolução seja muito  lenta.

O primeiro grande conselho que o Dr Renato deu aos meus pais, foi:

— Muito cuidado com a superproteção. muito comum nestes casos. Deixe que ELES sintam os seus próprios limites.

Tão importante quanto este grande conselho, foi a coragem dos meus pais em acatá-lo.

Pelas circunstancias, infelizmente, meu pai só o reencontrou aos 40 anos, quando precisou usar óculos por causa da chegada da presbiopia.

Meus pais nos incentivaram a usar os óculos, e eu, que sonhava em ser professora, usaram o argumento perfeito.

— Voce vai ficar com cara de professora, usando seu óculos...

Minha mãe sempre lembra da primeira vez, em uma ótica que ficava ao lado do consultório do Dr Renato, a Casa Gomes,

Experimentei 2 óculos do mesmo estilo, modernos, quase iguais, mas um era nacional, outro importado que custavam cinco vezes mais caros.

Gostei dos importados, sem saber.

Minha mãe tentou me convencer de que eram praticamente idênticos, mas eu respondi, no “alto da sabedoria” dos meus 7 anos:

‒ Ah, mas estes são muito mais confortáveis...!

O dono da ótica e minha mãe, se entreolharam e não conseguiram conter as risadas.

Assim, tivemos uma infância rica em aprendizados, tombos, joelhos estourados, como qualquer criança.

Aprendemos andar de bicicleta, patinar, etc,,, Apenas. não podíamos fazer esportes. Mas as escolhas foram sendo feitas naturalmente.

Meu irmão e eu, bem que tantamos, jogar tamboréu (um tipo de tênis), mas eu nunca consegui acertar UMA bolinha!

Passávamos mais tempo montando a rede na quadra que fazia parte da propriedade dos meus avós, onde morávamos, e que virou um espécie de condomínio familiar, do que jogando.

Enfim, o diagnóstico daquele primeiro médico, graças â Deus, não se cumpriu, e nunca nos sentimos diferentes dos outros, embora tivéssemos verdadeiros “anjos-da-guarda” que nos auxiliavam o tempo todo, isto acontecia de forma natural e imperceptível.

Acho que posso dizer que a Retinose fez com que tivéssemos vivencias ricas e divertidas, que se transformaram em histórias para serem contadas e sempre relembradas.

 

terça-feira, 28 de abril de 2015

A vida por 1 ponto de vista - Cap I


A árvore

 

               Existem incontáveis tipos de árvores, eu sei.

               Mas esta, é especial.

               A que nasce frágil, mirrada, e com o tempo, vai se tornando frondosa, exuberante...

               Sua seiva, sua essência, vai se aprimorando, e ela vai se tornando alvo de admiração; e quando as intempéries chegam, mais as suas raízes vão sendo fincadas, e ela se tornando mais segura, sólida, quase imbatível.

               No auge do seu explendor, ela dá flores, que se transformam em frutos.

Esses frutos vão evoluindo, amadurecendo à sua sombra protetora; e seguindo o curso natural da evolução, estes frutos, se libertam dos galhos e caem sob a sua proteção, e germinam, até que se tornem brotos independentes, cientes de que sua individualidade preservada, apesar de estarem ainda e sempre, sob a proteção dos seus galhos que lhe dão a sombra necessária, sem porém os privar do alimento da terra  e calor do sol, sem tirar o privilégio de sentir os benefícios da chuva...

               Toda esta força, sensibilidade e altruísmo, só poderia vir de uma só espécie, criada pela natureza: esta árvore que chamamos de mãe.

               A minha mãe.

 

sábado, 11 de abril de 2015

Esta doença também compromete a visão

Criança com doença rara conta com a ajuda de cadela até na escola; conheça!

A golden retriever Tiffany ajuda Aninha, de 9 anos, nas tarefas do dia a dia e causa euforia entre os alunos da escola da menina, em São Paulo

O Mais Você mostrou a história emocionante de amor e cuidado entre a cadela Tiffany e sua dona, uma criança de 9 anos. Aninha é portadora de uma doença rara - a mucopolissacaridose - que afeta a mobilidade, a respiração e as córneas, o que a deixou com a visão comprometida. Tiffany ajuda Aninha com as tarefas do dia a dia e acompanha a menina até a escola, em São Paulo. A euforia da criançada com as duas é impressionante!
"Gosto de fazer carinho, de abraçar, porque ela é muito fofa. Esmagar não pode", contou Aninha para a repórter Rafa Brites, que passou o dia com a dupla. "A ideia de ter o cachorro é para o momento em que eu não estiver com a minha filha. Me dá uma tranquilidade a mais. Elas tem uma ligação muito grande", disse a mãe da menina.
Confira tudo sobre a relação entre a cadela da raça golden retriever e Aninha nos vídeos!
Veja mais no Gshow!


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quarta-feira, 25 de fevereiro de 2015

Retinose não poupa celebridades

Vale a pena lembrar essa matéria, pois, além de Geraldo Magela, mais uma celebridade se torna vítima da Retinose Pigmentar.

Miss Minas Gerais não se deixa abater por doença que pode causar cegueira

Janaína Barcelos ficou em segundo lugar no concurso Miss Brasil 2013 e vive superando as dificuldades impostas pela retinose pigmentar, uma doença sem cura que leva à cegueira. Uma a cada cinco mil pessoas no mundo sofre do problema que degenera gradativamente a retina

 

Gabriella Pacheco - Saúde Plena Publicação:02/10/2013 07:30Atualização:02/10/2013 08:05
Janaína já perdeu a visão periferial e diz enxergar pouquíssimo com pouca luz. A mineira relatou ter tido dificuldade para caminhar durante a final do Miss Brasil 2013. Segundo ela, para não fazer feio durante o concurso teve de memorizar durante os treinos o caminho a ser percorrido
Janaína já perdeu a visão periferial e diz enxergar pouquíssimo com pouca luz. A mineira relatou ter tido dificuldade para caminhar durante a final do Miss Brasil 2013. Segundo ela, para não fazer feio durante o concurso teve de memorizar durante os treinos o caminho a ser percorrido
O auditório está escuro. Os holofotes que iluminam o lugar deveriam ser suficientes para as câmeras de TV e para pessoas com visão normal transitarem sem problema pelo palco, mas esse não é o caso para Janaína. Durante o dia ela só enxerga o que está no centro de seu campo de visão e quando a luz é baixa a situação se complica ainda mais. Tudo parece como uma tela de celular sem brilho, cercada por uma borda, como aquela criada pela iluminação de uma vela. Persistente, ela decora o caminho que terá de percorrer enquanto a luz lhe permite ver e, à noite, quando a visão começa a falhar, ela se foca no pouco que consegue enxergar e no trajeto que memorizou.

Pela televisão pode não ter dado para perceber, mas foi assim que a miss Minas Gerais, a estudante de jornalismo Janaína Barcelos, de 25 anos, se preparou para a final do concurso Miss Brasil, que aconteceu no último final de semana em Belo Horizonte.

A mineira de Betim, na Grande BH, faz parte de um grupo significativo de cerca de 50 mil brasileiros diagnosticados com retinose pigmentar, uma doença degenerativa e irreversível na retina. Apesar do número ser pequeno diante do tamanho da população brasileira, a gravidade da doença torna essa marca muito expressiva. “Essa é uma doença com um impacto social grande na vida de seus portadores, por isso esse número deve ser considerado grande. E a nossa percepção é de que o número real deles seja ainda maior”, afirma o oftalmologista e diretor do Hospital de Olhos de BH, Ricardo Guimarães.

domingo, 14 de setembro de 2014

Acessibilidade na 42ª Expoá

    Termina hoje, a 42ª Expoá - Exposião de Orquídeas e Plantas Ornamentais, superando todas as expectativas.
    Os visitantes foram unânimes ao dizer que a produção foi de uma criatividade ímpar, e a organização, impecável.
    A acessibilidade também foi uma preocupação no projeto do pavilhão, com rampas e elevadores.
    Com toda essa evolução, aí vai uma sugestão: vamos aumentar essa assebilidade, por enquanto voltada aos deficientes físicos, lembrando também dos deficientes auditivos e surdos, deficientes visuais e cegos, com guias especializados, traduzindo em LIBRAS informações de áudio e sinalizações em Braille e áudiodescrições?
    FICA  a DICA.
   

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Acessibilidade no Encontro com Fátima Bernardes

    Hoje, mais uma vez, no programa Encontro com Fátima Bernardes, a acessibilidade estava em pauta.
    Este assunto mexe comigo, particularmente, quando se trata de deficiência visual e cegueira, e é importante que as pessoas saibam o quanto faltam cães-guia para os cegos que estão na fila, por anos.
    Oportunidades como estas, espero, alertam a iniciativa pública e privada, para que pensem em uma maneira de melhorar, de alguma forma, a vida dos deficientes.
    Obrigada, gente!!!

Reflexões

Para cima, e para o alto!



Se um dia, menino

A vida lhe pega

Andando sem tino

Caindo na pedra



Não fica, menino

Por causa da pedra

Como o corpo fechado

Com um corpo de pedra



Um dia essa pedra

Com mêdo de alguém

Com o corpo em queda

Pode ir além

De um poço sem fim



Não fica, menino

Por causa da pedra

Com o corpo fechado

Com um corpo de pedra



Silvann@____