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Uma deficiente visual (Retinose Pigmentar), que vê a vida, como um presente à ser desfrutado.

domingo, 27 de janeiro de 2013

Ataxia Cerebelar

Hoje, através de uma amiga, ouvi  pela primeira vez, sobre Ataxia Cerebelar.
Achei importante que mais e mais pessoas tomem conhecimento sobre esse assunto, por isso resolvi publicar essa matéria tão interessante, extraída do Blag: Bengala Legal.

 

"Ataxias: Causas, Diagnóstico e Tratamentos.

20/01/2006   O Que é Ataxia? ]
Ataxia, do grego ataxis, quer dizer sem ordem ou incoordenação, é um sintoma, não uma doença específica ou um diagnóstico. Ataxia significa a perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários; é um termo que cobre uma grande variedade de desordens neurológicas e, portanto, pode fazer parte do quadro clínico de numerosas doenças do sistema nervoso. Algumas formas de ataxia são mais comuns que outras e têm até nomes específicos, como por exemplo a ataxia de Friedreich, a mais comum entre as ataxias. Algumas ataxias são causadas por uma anormalidade genética e com frequência os primeiros sintomas aparecem na infância (early onset). Outras formas podem aparecer até a metade da vida e são então conhecidas como de iniciação tardia (late onset). Geralmente, todo esse grupo de desordens neurológicas é conhecido como ataxia degenerativa porque os sintomas se agravam com o passar do tempo.
A ataxia pode afetar os dedos, as mãos, os braços, as pernas, o corpo, a fala ou o movimento dos olhos. Essa perda de coordenação pode ser causada por diversas condições médicas ou neurológicas; por essa razão é importante que uma pessoa com ataxia procure auxílio médico para determinar a causa subjacente do sintoma e obter o tratamento apropriado.

[ Causas da Ataxia. ]

A ataxia é mais frequentemente causada por uma perda da função do cerebelo, a parte do cérebro que serve como centro de coordenação, localizado na parte inferior e de trás da cabeça, na base do cérebro. O lado direito do cerebelo controla a coordenação do lado direito do corpo e o lado esquerdo controla a coordenação do lado esquerdo. A parte central do cerebelo é responsável pela coordenação dos complexos movimentos de andar. Outras partes do cerebelo ajudam a coordenar o movimento dos olhos, da fala e da deglutição.
A ataxia pode também ser causada por uma disfunção das vias condutoras para dentro e para fora do cerebelo. Informações vem para o cerebelo da medula espinhal (a parte do sistema nervoso central contida na coluna vertebral) e de outras partes do cérebro, e sinais saem do cerebelo para a medula espinhal e para o cérebro. Ainda que o cerebelo não controle diretamente a energia (função motora) ou a sensibilidade (função sensorial), as vias de energia e sensoriais devem trabalhar adequadamente para fornecer a correta entrada para o cerebelo. Assim, uma pessoa com a energia ou a capacidade sensorial prejudicada pode notar perda de coordenação ou falta de jeito, e então um médico poderá dizer que essa pessoa tem ataxia.
Muitas condições médicas ou neurológicas podem causar ataxia. Algumas vezes a ataxia aparece subitamente, outras vezes ela pode aparecer gradualmente. Condições em que a ataxia pode aparecer subitamente incluem trauma craniano, derrame cerebral, hemorragia cerebral, tumor cerebral, anomalia congênita (má formação da parte posterior do cérebro), pós-infecção (depois de uma severa infecção viral), exposição a certas drogas ou tóxicos (por exemplo, álcool ou intoxicação medicamentosa), ou após uma parada cardíaca ou respiratória. Condições em que a ataxia pode aparecer gradualmente incluem hipotireoidismo, deficiência de certas vitaminas (por exemplo, vitamina E ou vitamina B12), exposição a certas drogas ou tóxicos (por exemplo, metais pesados, excesso de medicação, alcoolismo crônico, certas drogas cancerígenas), algumas espécies de câncer (por exemplo, de ovário ou de pulmão), anomalia congênita (má formação da parte de posterior do cérebro), esclerose múltipla, sífilis (ataxia locomotora), doenças hereditárias ou degeneração cerebelar de causa desconhecida.

[ Diagnóstico da Ataxia. ]

O diagnóstico requer inicialmente um questionamento médico sobre a ataxia, como ela começou, se está piorando, se existem outros sintomas, se outros familiares também apresentam sintomas, e assim por diante. Uma parte muito importante da avaliação médica é o exame neurológico. Geralmente pelo exame neurológico o médico pode determinar se a ataxia é causada por um problema no cerebelo, suas vias associadas, ou por outras partes do sistema nervoso. Um cuidadoso exame físico geral e neurológico pode também determinar se outras partes do sistema nervoso estão comprometidas e se alguma enfermidade pode estar causando a ataxia. Pode ser útil para o neurologista também o exame de outras pessoas da família.
A análise de sangue e as radiografias podem ser muito úteis no diagnóstico das condições médicas e neurológicas que podem causar a ataxia, ou em relacionar suas possíveis causas, assim como a imagem do cérebro e/ou medula espinhal por tomografia computadorizada ou ressonância magnética, e (dependendo dos sintomas) avaliação de câncer, esclerose múltipla ou neuropatia periférica.
O neurologista é o médico especializado no diagnóstico e tratamento de doenças no cérebro e sistema nervoso.

[ Tratamento da Ataxia. ]

1. O tratamento da ataxia busca corrigir a causa para promover uma recuperação do paciente. Quando isto não é possível, a terapêutica envolve o uso de dispositivos adaptados para permitir ao indivíduo manter o máximo de autonomia. Tais dispositivos podem incluir bengalas, muletas, andadores ou cadeiras de rodas para aqueles com dificuldades de caminhar; dispositivos para auxílio na escrita, na alimentação e nos cuidados pessoais para aqueles com dificuldades na coordenação de mãos e braços, e aparelhos de comunicação para aqueles com dificuldades de fala.
2. Estudos e pesquisas apresentam relatos de casos clínicos de pacientes portadores de Ataxia Cerebelar, mostramndo como a Fisioterapia é útil e indispensável no tratamento, tendo os pacientes uma evolução favorável e progressiva.
3. Pesquisadores descobriram um novo tratamento para uma forma rara de ataxia hereditária, trazendo melhorias importantes, conforme estudo publicado na edição de 10 de abril de 2006, do periódico Neurology, jornal científico da Academia Americana de Neurologia.
Os pesquisadores descobriram que alguns pacientes com ataxia hereditária apresentam nível reduzido da coenzima Q10, ou CoQ10, em seus músculos. A CoQ10, também chamada ubiquinona, é uma substância similar à vitamina que atua na produção de energia no interior das células. Está naturalmente presente em pequenas quantidades em vários alimentos.
Em pacientes com Níveis de CoQ10 reduzidos (cerca de 70% abaixo do normal) que receberam suplementos diários de CoQ10, entre 300 e 3000mg, melhoraram.; fortaleceram-se, com redução ou até parada das convulsões. Após um ano tomando a CoQ10, os resultados dos pacientes nos testes de equilíbrio, fala e movimento melhoraram em cerca de 25%. Antes de receber CoQ10, cinco dos pacientes não podiam andar e, após o tratamento, podiam andar com algum tipo de ajuda.
Existem muitas formas de ataxia hereditária, também conhecida como ataxia espinocerebelar, ou SCA (em inglês). Esses pacientes não tinham a forma dominante autossômica de SCA (SCA1 a SCA5) ou ataxia de Friedreich. As descobertas sugerem que a deficiência da CoQ10 é uma causa potencial importante para algumas formas de ataxia familiar e deve ser considerada no momento do diagnóstico da doença. Quando baixos níveis forem encontrados, o tratamento para suprimir essa falta de CoQ10 deve começar o mais cedo possível, dizem os pesquisadores.
4. 20 de agosto de 2006 - Uma equipe de pesquisa do Scripps e da escola de medicina da Universidade da Califórnia desenvolveu compostos que reativaram o gene responsável pela doença neurodegenerativa - a AF, dando esperança para um tratamento eficaz para este distúrbio devastador e muitas vezes letal. Os resultados da pesquisa estão publicados na edição de 20 de agosto de 2006, em uma versão on-line da revista "Nature Chemical Biology".
Neste novo estudo, os pesquisadores testaram uma variedade dos compostos que inibiram um grupo de enzimas conhecidas como deacetilase de histona, em uma linha de células derivadas de células de sangue de indivíduos portadores da Atachia de Friedreich. Um destes inibidores tem o efeito de reativar o gene da frataxina, que é silenciado naqueles quando da presença de AF. Os pesquisadores tentaram então aprimorar nessa molécula a síntese dos novos derivados, identificando compostos que poderiam reativar o gene da frataxina nas células do sangue colhido em 13 portadores de AF. De fato, um dos compostos testados pelos pesquisadores produziu a reativação do gene da frataxina em 100% das células em estudo.
O trabalho do Dr. Gottesfeld oferece a imensa promessa da real terapia benéfica para pacientes com AF. "Esta descoberta parece ser nosso único prospecto a curto prazo para a transcrição significativamente crescente do gene da frataxina. A FARA está satisfeita de ter podido fazer parte deste importante trabalho"
Outros tratamentos para a Ataxia de Friedreich em desenvolvimento estão mais voltados para melhorar os sintomas da doença do que se fixarem no âmago do problema da produção baixa de frataxina. Os compostos adicionais que aumentam a expressão da frataxina foram desenvolvidos também, mas são demasiado tóxicos para seu uso em terapias. As terapias de genes ou de células-tronco podem até mesmo estar disponíveis para aumentar a produção de frataxina, porém tais opções são provavelmente para muitos anos ainda. "Nossas pequenas moléculas oferecem uma aproximação terapêutica para perseguir a curto prazo", diz Gottesfeld.
Além dele, os outros autores do novo estudo, intitulado "inibidores da deacetilase de histona revertem os genes silenciados na AF" são David Herman, Kai Jenssen, Ryan Bernett e Elisabetta Soragni, também do Scripps Research, e Susan Perlman da Escola de Medicina da Universidade da Califórnia, Los Angeles.
(Extraído da mais recente newslleter do Euro-ataxia)
5. Os começos podem vir com entusiasmo. De repente, algo está no mundo que não estava lá antes. O impacto, entretanto, não é necessariamente abrupto; às vezes havia ondas planas anunciando isto. Um tratamento para o ataxia? Uma cura? Há algumas semanas, as notícias foram emitidas em todo o mundo: o Idebenone e MitoQ podem reduzir os efeitos tóxicos dos radicais livres, A-0001 pode ajudar significativamente a produzir mais energia, outras drogas podem aumentar níveis da frataxina... As pessoas com ataxia de Friedreich estão erradamente à espera do seu começo, por um momento a criar planos para um futuro pessoal que não são de longe absurdos. A companhia suíça Santhera está descrevendo experiências com Idebenone, mas comentários da França questionam os efeitos deste composto.
As Farmacêuticas Santhera, uma companhia biofarmacêutica Suíça direccionada no desenvolvimento de tratamentos para doenças neuromuscular, recentemente anunciou adicionais experiências clínicas no seu produto SNT-MC 17 (idebenone) para o tratamento da ataxia de Friedreich.
O entusiasmo do grande corpo clínico combinado com o excelente e bem documentado perfil de segurança deste composto sustenta a decisão das Farmacêuticas Santhera a iniciar um programa de desenvolvimento clínico para SNT-MC17 (idebenone) na FRDA. À Santhera foi concedida a designação de medicamento órfão para o idebenone e obteve a orientação para o projecto de uma experiência bem-controlada da fase III em multicentros na Europa assim como a selecção de pontos finais em preliminares estudos pela agência europeia de avaliação das medicinas (EMEA). Nestas experiências, que começaram brevemente, nós pretendemos tratar pacientes usando nossas 60 e 150 tabuletas proprietárias do magnésio. Nós antecipamos incluir três braços diferentes de dose de SNT-MC17 (idebenone) permitindo-nos testar a eficácia dos parâmetros neurológicos em paralelo à avaliação da dimensão cardíaca durante um período do tratamento de um ano.
Em resumo, Santhera iniciou um programa de desenvolvimento clínico detalhado na Europa e nos EUA e aponta como meta final obter a aprovação para SNT-MC17 (idebenone) que é actualmente a única opção de tratamento farmacológico com prova clínica da eficácia em FRDA.

Leia mais no site: bengalalegal

domingo, 20 de janeiro de 2013

Começando o ano


As férias escolares estão terminando, o Carnaval chegando, portanto estamos prestes a começar realmente à viver o ano de 2013.
Novos projetos, novas metas e principalmente, novas esperanças de que seja um ano melhor para a vida de todos e em especial, a dos deficientes.
A minha, é de que a ACESSIBILIDADE seja cada vez mais presente e respeitada, para que a INCLUSÃO seja natural em todos os ambientes e situações.
Mais que isso, minha maior esperança, é que os cientistas tenham sucesso em seu árduo trabalho de pesquisas, encontrando nos estudo com células-tronco ou na cadeia de DNA, soluções para tantos problemas que causam as deficiências em todos os âmbitos, levando tantas pessoas vítimas das deficiências, á uma vida digna, produtiva e construtiva.

Feliz Ano Novo!

quarta-feira, 19 de dezembro de 2012

BOAS FESTAS!!!

Olá!!!

Quero desejar à todos um Natal abençoado com PAZ e HARMONIA.
Que estas bênção se extendam por todo o ano de 2013, trazendo á tona a mais profunda sensibilidade do ser humano, fazendo com que a inclusão do deficiente na vida social, profissional, cultural, etc, seja um ato natural.
Espero postar aqui, em 2013, muitas notícias boas.

Até lá!

 

segunda-feira, 3 de dezembro de 2012

Aniversário do Conselho de Inclusão e Cooperação


Hoje, faz um ano que foi criado o Conselho de Inclusão e Cooperação da ABIME Brasil (Associação Brasileira de Imprensa e Mídia Eletrônica).
Fui empossada como Presidente desse Conselho, o que me trouxe uma grande responsabilidade de fazer com que os deficientes sejam cada vez mais integrado à nossa sociedade e no mercado de trabalho como cidadãos com igualdades de direitos e responsabilidades.
Em comemoração à essa data, tivemos em várias cidades brasileiras a Virada Inclusiva, um final de semana inteiro com vários tipos de atividades culturais e esportivas.
Espero que continuemos a comemorar novas conquistas dos direitos e deveres do deficiente físico, intelectual, visual, auditivo, etc...

Tim tim!

 

domingo, 18 de novembro de 2012

Cardápio em Braille


 

A Fundação Dorina Nowill para cegos, produziu no segundo semestre de 2012, quarente e oito (48) cardápios em Braille para a rede de fast food Baked Potato.

Os cardápios foram distribuídos para os estabelecimentos das cidades de: Brasília, Belo Horizonte, São Paulo e Grande São Paulo.
A rede de fast food é especializada em produzir e servir batatas inglesas assadas e recheadas.

Parabéns Baked Potato por esta iniciativa de inclusãoade!
Eu já era apreciadora das batatas, e agora sou admiradora da empresa!


Baseada na matéria publicada na Revista Falada da Fundação Dorina, publicada com a revista Veja falada.

 

sábado, 6 de outubro de 2012

Entrevista na CLICTV


Hoje, foi um dia muito especial para mim.

Participei do Programa “Caminhos de Sucesso”, sendo entrevistada pelo jornalista João Antônio Purcino.
Sempre que tenho a oportunidade de divulgar a luta pela nclusão de deficientes e a acessibilidade, me sinto privilegiada.
Sei que por enquanto minha contribuição é ínfima, mas me sinto fazendo a lição de casa, e se cada um fizer um pouquinho, poderemos progredir cada vez mais, conquistando novos espaços, e vencendo cada batalha.
É como se um exército fosse se formando aos poucos, com a adesão de cada um que veste essa camisa.
Agradeço à Deus e à todos que colaboraram para que eu pudesse dar mais esse passo.
Abaixo, os links do programa que foi dividido em dois blocos:


OBRIGADA

 

terça-feira, 11 de setembro de 2012

INDIGNAÇÃO E INDIGNIDADE


Estamos na época de propagande eleitoral, e os candidatos não ficam nem vermelhos ao nos prometerem tantas coisas impraticáveis.

Nitidamente inviáveis.

Há poucos dias, começou a ser veiculada uma propaganda, oferecendo crédito para equipamentos e aparelhos que possam melhorar a acessibilidade e a rotina difícil dos deficientes.

Em seguida, outro comercial anunciando IPI Zero, na compra de carros novos.

Isto fere diretamente a dignidade dos deficientes.

Por que não isentar os impostos dos produtos necessários para os deficientes,, ao invés de ganhar dinheiro as suas custas, com juros em empréstimo?

É claro.

Não há interesse.

Não é indigno aplicar fator previdenciário àqueles que se aposentam, e principalmente, se aposentam por invalidaz, já que estas pessoas são fragilizadas por suas deficiências, e precisam de equipamentos especiais, medicamentos de uso contínui, etc...?

Se alguém sofre um acidente, ou descobre qualquer problema sério de saúde, que o impossibilita de continuar sua vida profissional, no início dela, com o passar do tempo, não terá difuculdades apenas para manter seus medicamentos, mas também VAI MORRER DE FOME!

Será que os nossos políticos e governantes, estão de olhos vendados, ou ainda não acordaram para a dura realidade do cotidiano do deficiente, que precisa reivindicar coisas básicas, que deveriam ser naturalmente oferecidas?

ACORDA BRASI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Reflexões

Para cima, e para o alto!



Se um dia, menino

A vida lhe pega

Andando sem tino

Caindo na pedra



Não fica, menino

Por causa da pedra

Como o corpo fechado

Com um corpo de pedra



Um dia essa pedra

Com mêdo de alguém

Com o corpo em queda

Pode ir além

De um poço sem fim



Não fica, menino

Por causa da pedra

Com o corpo fechado

Com um corpo de pedra



Silvann@____